- Co z nim będzie, gdy opadnę z sił, albo nie daj Boże coś się mną stanie? Krzyś ma tylko mnie. Do zakładu dla nieuleczalnie chorych go nie oddam, to już prędzej uduszę poduszką, a potem skończę ze sobą. Tak, to będzie jedyne wyjście. Ostatnie słowa brzmią niewyraźnie, bo Barbara Jackiewicz kryje twarz w dłoniach. Między mokrymi palcami toczą się łzy.

Ale po chwili cicho, w miękkich kapciach zagląda do pokoju obok.

- Co to za grymasy? – słyszę jej głos, sztucznie ożywiony. Co się dziecku nie podoba? Przecież tak tylko gadałam.

"Proszę pana, proszę pana, jestem w panu zakochana" – śpiewa pani Barbara, pochylając się nad mężczyzną w łóżku. Poprawiła poduszkę, teraz łaskocze go w odsłonięty brzuch, to znów oklepuje ręce i nogi. Plask, plask - rozlega się w pokoiku, a pulchne, czerwone wargi młodego mężczyzny rozchylają się jakby w uśmiechu. Z siłą niezwykłą u tak drobnej osoby pani Barbara przewraca ponad 100 kilogramowego mężczyznę na bok. – Żadnej odleżyny – cieszy się. I całuje owłosiony brzuch.

- Czy on mnie obserwuje? – pytam, bo duże oczy chorego są skierowane w moją stronę.

- Nie, skądże, przecież nie ma mózgu. Kobieta mówiąc to, nie przerywa zabiegów. W spazmatycznie ściśnięte dłonie wkłada wałki, pod pięty podpórki, zmienia flanelowe kocyki na piersi. Reguluje ustawienie żaluzji. Choć to środek dnia, światło zza okna jest rozrzedzone, przyćmione, ale czuje się dopływ świeżego powietrza. Szkliste spojrzenie chorego nadal jest zawieszone na mnie. Uciekam wzrokiem na przeciwległą ścianę, gdzie wisi kolekcja zdjęć coraz starszego chłopca o wyrazistej urodzie.

- To mój Krzyś przed chorobą – mówi pani Barbara i poprawia choremu kocyk na nogach.

Jakie on ma małe stopy – dziwię się w milczeniu.

Jackiewiczowa jakby czytała w moich myślach. – Nie wykształciły mu się, przecież śpi już 27 lat.

Śpi? Ale właśnie coś się dzieje z chorym. Czerwienieje, na czole pojawiły się krople potu. Usta wykrzywia grymas. – Zapchany cewnik? – sprawdza pani Barbara. Zakrztusił się śliną, coś z rurką, która tkwi w tchawicy? Nie, wszystko w porządku. Widocznie Krzyś czuje obcego.

Jeszcze jeden całus w spocone czoło. – On jest bezbronny jak noworodek.

 

xxx

Miał 16 lat i siedem miesięcy, kiedy zemdlał w szkole. Był rok 1985. Dyrektor wezwał pogotowie, zawieziono go do Instytutu Matki i Dziecka na oddział neurologiczny. Pani Barbara pamięta jak dziś ten pierwszy wywiad lekarski.

- „Czy wcześniej zauważyła pani coś nieprawidłowego?" – dociekał neurolog.

- Właściwie nie, wszyscy mówili, jaki to udany, mądry chłopak. Chociaż nie podobały się jej, że ma coraz bardziej zaróżowione białka oczu. "Mamo, w szkole mówią na mnie królik", żalił się. I coraz częściej był osowiały, bolała go głowa.

Zapisała go na dżudo. Ale mu nie szło, za bardzo drżały uda. Uspokajała bagatelizując przyczynę i podsuwając nowy pomysł: rzuć to, idź na kurs tańca, masz do tego dryg. Z nogami było jednak coraz gorzej. Ciągała go od lekarza do lekarza. Wszyscy mówili: za bardzo się pani przejmuje, pewnie dlatego, że jedynak.

Coś działo się z jego twarzą. Robiła się jak maska. Nie mogła z niej odczytać, czy Krzyś jest smutny, czy wesoły. Któregoś dnia poprosił ją, aby zapisała go do psychologa. Poszła do poradni, ale tam kolejka, najbliższy wolny termin był za miesiąc. Nie zdążył. 20 października 1985 r. stracił w szkole przytomność.

- Zapytali mnie – pani Barbara wspomina pierwszą rozmowę z lekarzami z Instytutu Matki i Dziecka - czy syn był w dzieciństwie szczepiony przeciw odrze. No nie był. Sąsiadki mówiły, że te szczepionki rosyjskie nie wiadomo co zawierają. Nie chciałam ryzykować. Nikt jej nie powiedział, że po latach mogą być groźne komplikacje. Punkcja wykazała przeciwciała odrowe w mózgu. Nastąpiło zapalenie opon mózgowych, a potem mózgu z jego postępującym zanikiem. Ta choroba nazywa się SSPE.

- Dostałam skierowanie do Instytutu Neurologii i Psychiatrii i tam przez pół roku woziłam go na kroplówki. Choroba robiła zastraszające postępy - od głowy szedł jakiś paraliż: przestał połykać, widzieć, słyszeć, mówić. Ale jeszcze ogarniał umysłem swoją sytuację - w rozpaczy pokaleczył się nożem, chciał popełnić samobójstwo.

- Nie wiedziałam, co robić - pani Barbara ociera oczy. I przez chwilę nasłuchuje oddechu chorego z sąsiedniego pokoju. Westchnienie ulgi, bo jej dziecko śpi.

- W instytucie - ciągnie opowieść - Krzyś został uznany za przypadek nie wyleczalny, którym nie warto się zajmować. - Niech go pani odda do domu opieki - radziła młoda lekarka - przecież on już nic nie czuje.

Zatykała uszy na takie sugestie. Ale jeszcze gorszy był zupełny brak wsparcia ze strony służby zdrowia. Nie dali jej w szpitalu żadnej rady, jak postępować w domu z takim chorym.

- Gdy go wypisywano, dostałam receptę na pewien lek odpornościowy, który wówczas, w 1986 r., w ogóle był nie do kupienia w Polsce. Szłam od apteki do apteki i po drodze płakałam. Nawet nie wiem, w jaki sposób znalazłam się koło Teatru Żydowskiego. I do dziś nie rozumiem, dlaczego weszłam do budynku, a następnie zapukałam do gabinetu dyrektora teatru, Szymona Szurmieja. Nie jestem Żydówką, nie znałam go osobiście. Opowiedziałam mu o swej tragedii. I on sprowadził ten lek ze Szwajcarii...

 

xxx

Którejś nocy dusił się, nie mogąc odkaszlnąć. Nie wiedziała, że potrzebna jest już tracheotomia. Karetka pogotowia zabrała go do szpitala na oddział intensywnej terapii. Leżał tam prawie rok. Wszystkie jej wolne popołudnia - musiała jeszcze parę miesięcy pracować, aby dostać emeryturę - były dla syna. Pielęgnowała go, nie oglądając się na personel. Mimo to, gdy go wreszcie mogła zabrać do domu, miał ropiejące odleżyny. Do dziś pozostały po nich głębokie blizny.

- Dlatego tak strasznie boję się szpitala dla Krzysia, samej myśli, co będzie, kiedy ja zachoruję i go zabiorą.

Dwa razy próbowała umieścić go w polecanym hotelu dla nieuleczalnie chorych; nie na zawsze, na dwa trzy tygodnie, żeby pozbierać siły. Ci, którzy chcieli jej pomóc zapewniali, że wszystko będzie w porządku. Ale nie było. Zostawiła syna na pierwszą noc, przyjechała niespokojna rano, a Krzyś zaflegmiony, mokry, z przerażeniem w oczach. Zrobiła awanturę i na własny koszt przewiozła syna karetką do domu. Żeby odrobić stracone pieniądze przez miesiąc oszczędzała na jedzeniu.

 

xxx

Pociesza się, że stres, który jej nie opuszcza, jest życiodajny. - Cały czas mam adrenalinę w mózgu. Mogę dzień i noc nie spać. Jeżeli Krzysia zabraknie, mnie też już nie będzie. Nie mam własnego życia. Skąd bym miała na to brać czas? Syna trzeba co trzy godziny przewrócić, obetrzeć z potu, odessać wszystkie rurki, które umożliwiają mu fizjologiczne funkcjonowanie.

Dostaje na niego 143 zł dodatku pielęgnacyjnego. - Nie mam żadnych potrzeb, nie chodzę do kina, z wizytami, jeśli trzeba kupić coś w aptece, biegnę do tej za rogiem, choćby w kapciach.

Raz zmieniła rytm dnia i wybrała się wieczorem na charytatywny koncert Fundacji „Akogo?” Ewy Błaszczyk. Wróciła do domu przed północą. Przy Krzysiu ktoś dyżurował, ale ta osoba nie umiała go przekręcić na bok.

- Gdy stanęłam przed łóżkiem - wspomina pani Barbara - zobaczyłam w oczach mojego dziecka przerażenie. Potem całą noc nie spał. Ziewał, połykał ślinę, czerwieniał na twarzy. Ja też nie zmrużyłam oka. Przysięgłam sobie: żadnych wychodnych.

Tomografia wykonana przed laty wykazała, że w miejscu, gdzie są półkule mózgowe, widnieją czarne plamy. Wie, co to znaczy, bo kupiła wszystkie książki o budowie człowieka. U Krzysztofa czynny jest tylko pień mózgu, który zawiaduje oddychaniem, krążeniem. Musi zgodzić się z opinią neurologów, że jej syn jest jakby rośliną. Ale ma w pamięci słowa lekarki Marzeny Ksel, która przyszła z wizytą domową, a potem podzieliła się swymi wątpliwościami w branżowej prasie: „Widząc na własne oczy reakcje jego twarzy na głos matki, wyraz niepokoju, gdy mówiła o rzeczach tragicznych i smutnych, a uśmiech, gdy się do niego przytuliła i całowała, nie potrafiłabym jednoznacznie odpowiedzieć na pytanie o stan jego świadomości. Pokora 20-letniego doświadczenia zawodowego nauczyła mnie, że nie ma w medycynie prawd oczywistych i jednoznacznych. Dopóki pacjent żyje, wszystko jest możliwe, a Krzyś żyje i zawdzięcza to jedynie swojej matce”.

Pani Barbara ma żal do lekarzy, że od lat nie chcą już zajmować się jej synem, uznając, że to beznadziejny przypadek. Również resort zdrowia nie jest zainteresowany, ilu Polaków znajduje się w stanie komy (z greckiego: głęboki sen, śpiączka). A może teraz, po latach, wynik tomografii byłby inny? Bo jak wytłumaczyć taką sytuację: ona wchodzi do pokoju w chwili, gdy Krzysztof ziewa. Więc mówi do syna „nagannym” tonem: - Co to za ziewanko? I on przestaje. Albo przychodzi pora karmienia: kobieta staje koło łóżka, a rozeschnięta podłoga trzeszczy pod jej kapciami.

- Czekasz na mnie? - pyta chorego. – Wstawaj, do roboty, koniec tego leżenia. A jego wargi rozciągają się jakby się uśmiechał.

Barbara Jackiewicz zna obce języki, więc w pierwszych latach choroby syna wysyłała listy do klinik na całym świecie. - Ciągle wierzyłam, że znajdę jakiś ratunek, ale odbierali mi nadzieję. Z zagranicznej prasy zbierałam, wycinki o pacjentach w stanie komy, których cudem udało się sprowadzić do naszego świata. To była pociecha na depresję, która raz po raz mnie dopada.

 

xxx

Przypadek z Nottingham. W 1989 r. na tamtejszym stadionie doszło do tragedii - zginęło 95 osób. Dwóch kibiców z poważnymi uszkodzeniami mózgu przewieziono do szpitala. Byli w śpiączce. Cztery lata później rodzina jednego z nich odłączyła aparaturę podtrzymującą czynności wegetatywne pacjenta. Drugi kibic po ośmiu latach ożył i zaczął porozumiewać się z otoczeniem uściśnięciem dłoni.

Historia 12-letniej Angielki, która w 1986 r. zapadła w śpiączkę po uderzeniu się w głowę. Po dwóch latach przywołał ją do świadomości głos Madonny, ulubionej piosenkarki dziewczynki.

Indianka Patti – w śpiączce po urodzeniu czwartego dziecka. Przespała 16 lat. Pewnego dnia pielęgniarka przyszła zrobić jej masaż mięśni. Po skończonym zabiegu zamierzała wyjść z pokoju, ale przypomniała sobie, że nie zasunęła kotary wokół łóżka, i wtedy usłyszała: – Nie rób tego.

Inna historia. Amerykanka Lucy znalazła się w śpiączce, bo 22 listopada 1963 r. przeżyła szok z powodu zamordowania Kennedy'ego. Straciła wówczas przytomność i upadła na podłogę. Dwa lata przeleżała w najgłębszym letargu. Potem przeszła w stan lunatyczny, na wyraźne polecenie mogła poruszać oczami i ustami. Po 29 latach letargu niespodziewanie powiedziała do męża: – Włącz telewizor.

Jej psychika stanęła na roku 1963 r., gdy chciała zatelefonować do swej siostry z wiadomością o zastrzeleniu prezydenta.

I najbardziej optymistyczny przypadek. 17-letnia Francuzka Valerie, ofiara wypadku kolejowego. Amputowano jej nogę i przez trzy tygodnie przebywała w szpitalu w stanie głębokiej śpiączki. Lekarze zwątpili już w możliwość reanimacji. A trzy dni później dziewczyna obudziła się.

Po dwóch latach została przyjęta na studia, wyszła za mąż i urodziła dwoje dzieci.

- Jest też polski casus – mówię pani Barbarze - kolejarz z Działdowa. Przebudzony po 19 latach.

Ale ona gwałtownie przeczy głową – ależ to nieporozumienie. Jak neurolodzy mogli postawić taką diagnozę. Przecież nawet żona tego chorego mówiła w telewizji, że on wszystko rozumiał, co do niego mówiła. Grymasem twarzy dawał znać, że chce pić, jeść czy że jest mu zimno. Nie, to na pewno nie była śpiączka. Po prostu stracił mowę i nie był w odpowiednim czasie rehabilitowany. Śpiączka to stan utraty przytomności wywołany uszkodzeniem mózgu. W powszechnym przekonaniu nieprzytomny pacjent nie rejestruje otaczającej go rzeczywistości. Choć nigdy nie wiadomo. Ludzkie ciało kryje jeszcze wiele tajemnic. Dlatego trzeba z chorym rozmawiać, głaskać go i traktować jak myślącego człowieka. A historię Krzysia to można by raczej porównać z tragedią Oli, córki aktorki Ewy Błaszczyk.

 

xxx

Pani Barbara zobaczyła dokumentalny film o Oli Janczarskiej przez przypadek. Rzadko włącza telewizor. Głośna w kraju tragedia matki Oli, od lat walczącej o powrót do życia swej pozostającej w stanie komy córki skłoniła matkę Krzysztofa do opisania swego nieszczęścia w liście do TVN. Takich próśb o pomoc przyszło do telewizji TVN wiele.

12-letni Rafał Walendzik ze Skierniewic upadł na dno basenu w czasie lekcji pływania. Nie wiadomo, jak długo tam leżał. Udało się przywrócić akcję serca, ale mózg pozostał niedotleniony. Rafał nie dawał żadnych oznak kontaktu z otoczeniem przez wiele miesięcy, aż któregoś dnia zaczął wodzić wzrokiem za obecnymi w pokoju osobami. Teraz sztywnymi palcami chwyta matkę za rękę. Usiłuje dźwigać się przy wózku. Nie może powiedzieć ani słowa, ale próbuje z kilku liter ułożyć wyraz.

Strażak Andrzej Sułecki z Radomia uratował życie koledze w czasie gaszenia pożaru, lecz sam został ranny. Po trepanacji czaszki nie obudził się. Jeszcze trzy miesiące po wypadku miał otwarte oczy. Słyszał i rozumiał, co się do niego mówi. Kiedy ktoś z rodziny prosił go, aby ścisnął palec, robił to. Potem nastąpiło kolejne wodogłowie. Żonie śpiącego wydaje się, że mąż się do niej uśmiecha. To trwa już 15 lat.

Autorzy tych tragicznych zwierzeń opisywali redaktorom telewizji swoją bezradność. Co robić, gdy choremu w stanie śpiączki psują się zęby? Albo niespodziewanie pojawia się wysoka temperatura? Tak trudno doprosić się wizyty lekarza w domu. Dla „śpiących” zazwyczaj nie ma miejsca na OIOM-ach. Rodziny często słyszą w przychodniach i na pogotowiu: a cóż my możemy pomóc, nie lepiej oddać chorego do zakładu opieki? Rehabilitacja uwięzionej we własnym ciele Oli Janczarskiej jest na pewno modelowa, ale to sytuacja szczególna. Złożyła się na nią nie tylko ofiarność lekarzy w Centrum Zdrowia Dziecka, ale i fakt, że to córka znanej aktorki. Dziewczynka, która zakrztusiła się połykanym lekarstwem, bez pomocy pielęgniarek i lekarzy nie mogłaby żyć. Ma zanik mięśni, nie odzyskała mowy.

- Przedziera się w stronę życia – przekonuje mnie jej matka Ewa Błaszczyk. Dlatego trzeba wywoływać takie bodźce, żeby uszkodzone mięśnie, drogi nerwowe zmieniły się w coś nowego. Trzeba czekać na ich regenerację, a równocześnie utrzymywać w dobrej kondycji, bo organy są atakowane mocnymi lekami, zwłaszcza antydrgawkowymi.

Nie wiadomo, czy mała Ola rozumie, co się do niej mówi - nie może dać znaku, bo głowa leci jej w bok, w dół. Ale widzi i wyraźnie reaguje na różne osoby, smak jedzenia, śmieje się, złości. Do niedawna w ogóle nie łykała, teraz radzi sobie ze zmiksowaną zupą.- Tylko ciągle trzeba w niej powiększać plamy świadomości, rozszerzać zmysły – uświadamia mi matka dziewczynki.

Nad Olą pochyla się wielu specjalistów, również z zagranicy. Rehabilitacja obejmuje gimnastykę ściągającą napięcie spastyczne, akupresurę stóp, akupunkturę, masaże normalny i kaukaski, kąpiele w różnych ziołach, nacieranie specjalnym spirytusem, muzykoterapię, logopedię, stymulację kolorami itd. Jest bombardowana bodźcami, których już doświadczyła - np. pokazuje się jej rzeczy, które kiedyś widziała. Z pola zainteresowania terapeutów nie schodzi najbliższa rodzina Oli. Oni też potrzebują pomocy.

- Z początku niecierpliwie czekałam – opowiada Ewa Błaszczyk – że Ola po prostu się ocknie; jutro, pojutrze. A potem nałożyłam sobie straszny reżim, żeby podtrzymać nadzieję. Musi być wiara, którą dziecko czuje. Bez niej nie podejmie walki o siebie. Czekam na coś, tylko tak naprawdę nie wiem na co.

- Zdecydowała się na filmowanie chorej Oli, aby powiedzieć, że takich dzieci jest wiele i one, niechciane w szpitalach, tkwią w jakiejś czarnej dziurze. Fundację „Akogo?” założyła z księdzem Wojciechem Drozdowiczem. Budują klinikę, z zapleczem w postaci OIOM-u i pełnego programu rehabilitacji. Bo wyrywanie pacjenta ze snu jest żmudne i długie. Ludzie się wypalają, a tu trzeba mieć siły.

 

xxx

Dlaczego on się nie budzi? - to pytanie przez wiele lat dręczyło Barbarę Jackiewicz. Dopóki miała nadzieję, zadawała je lekarzom. Wszystko, tłumaczyli, zależy od przyczyn śpiączki. Jak głęboko naruszone zostały funkcje mózgu. Neurony zamierają, ale mózg dzięki swej plastyczności niekiedy przystosowuje się do niektórych uszkodzeń, inaczej organizując sobie obieg komunikacji między komórkami i jedna strefa może wtedy przyjąć jakąś funkcję w zastępstwie uszkodzonej części. Zwłaszcza u dzieci mózg może się regenerować.

Czy chory rejestruje starania otoczenia po drugiej stronie niewidzialnego muru, którym się odgrodził?. Z rozmów z tymi, którym udało się przedrzeć do życia wiadomo, że głęboka śpiączka nie pozostawia wspomnień, to całkowita ciemność. Nie wiadomo, dlaczego tylko niektórym chorym powraca świadomość, ale zauważono, że ci obudzeni nie byli zdani na samotność.

Barbara Jackiewicz już takich pytań nie stawia. Przyszedł dzień, gdy przestała oczekiwać cudu. W marcu 2009 roku wysłała wniosek do Sądu Rejonowego wydział Rodzinny i Nieletnich w swej dzielnicy Warszawa Żoliborz o przyzwolenie na dokonanie eutanazji syna.

- Jestem całkowicie wykończona niemocą, że nie mogę mu pomóc. Przerosło mnie patrzenie na jego cierpienie - napisała - chcę zapewnić Krzysztofowi godną śmierć. Chcę eutanazji dla mojego dziecka. Jestem gotowa sama zrobić zastrzyk śmierci.

Kobieta jednocześnie zadeklarowała, że nie do przyjęcia jest dla niej praktyka tzw. eutanazji w czterech ścianach, kiedy opiekujący się chorym odłącza go od karmienia, doprowadza do śmierci przez zagłodzenie . Wniosek Barbary Jackiewicz został przez sąd odrzucony. W dyskusji publicznej nieszczęsną matkę poparła prof. Magdalena Środa, etyczka i filozofka.

Dwa lata później Jackiewiczowa ponownie złożyła do tego samego sądu wniosek o zgodę na eutanazję nieuleczalnie chorego syna. Bez skutku. Ale tym razem została pouczona, że polskie prawo zabójstwo z litości czy pomoc w samobójstwie uznaje za przestępstwo. Grozi za nie do pięciu lat więzienia.

- Dla mnie to żadna kara – powiedziała matka Krzysztofa – ja jestem uwięziona już 27 lat.